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沙龙网上平台|什么样的教育有助于自闭症儿童成长?听听科学家的回答

2020-01-11 17:09:30 99真人

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沙龙网上平台,仇子龙:中国科学院神经科学研究所研究员,博士生导师。2010年,入选中科院“百人计划”。近年来致力于自闭症与基因突变的研究,带领团队通过基因工程繁育出世界上首例携带人类自闭症基因的猴子——mecp2转基因猴,确认了基因突变与自闭症之间的关联,荣获科技部颁发的2016年度“中国科学十大进展”奖。

此前,微信朋友圈曾被“腾讯公益创意项目——小朋友画廊活动”刷屏了:只要捐赠一元钱就可以购买一幅自闭症、智力障碍儿童的画作并下载到手机上。这一活动再度引发了社会各界对自闭症儿童的关注——他们究竟是有着特殊天才的“星星的孩子”,还是如咪蒙公众号所说的“99%都不具有绘画天赋,甚至生活不能自理”?自闭症的病因找到了吗,能治愈吗?自闭症儿童可以跟普通儿童一起接受教育吗?

在首都科学讲堂组织的一次讲座中,近年来致力于自闭症研究的中国科学院研究员仇子龙给出了自己的答案。随后,本刊记者针对自闭症儿童的教育问题,对仇子龙进行了进一步采访。

自闭症由基因突变引起

说起自闭症患者,大多数人的印象是他们不爱与人交流,喜欢专注于某一件事,还有人认为这些“ 星星的孩子”有着与众不同的天赋。在仇子龙看来,自闭症是一项自古就已存在的疾病,只是在1943年被美国霍普金斯大学医学院坎纳医生首次定义之后,才渐渐被人们所了解。自闭症,又称孤独症,在临床上主要表现为缺乏情感反应、语言发展障碍和刻板重复动作。从定义自闭症,到确认这种疾病是由于先天的基因突变所导致,经过了一个漫长的过程。

“曾经,人们一度认为自闭症的患病原因是后天的,是因为孩子缺少父母的爱导致的,也曾有过疫苗致病说,但这些说法都没有有力的证据。后来,一对基因大致相同的同卵双胞胎被发现先后得了自闭症,通过医学上的研究,我们知道了自闭症与基因的关系。而且,通过基因测序确实能找到自闭症患者身上那些变异的基因。”仇子龙说,目前已经找到100多个和自闭症相关的基因,这100多个基因突变都有可能导致自闭症的发生,目前尚无有效的药物治疗方法。

2010年,仇子龙和他的团队成功繁育出携带自闭症基因mecp2的猴子,经过观察,发现这些猴子具有明显的自闭症特征,如重复刻板动作、不喜群居等。历时三年半,他们又得到了第二代转基因猴,证明了这些转基因猴可以稳定地将自闭症基因传至下一代,从而构建出了世界上首个非人灵长类自闭症模型。他们的论文在2016年1月发表于《自然》期刊,团队也因此获得了2016年度科技部颁发的“中国十大科学进展”奖。

尽管已经发现了很多导致自闭症的基因突变,但目前还没有明确的生理指标来确诊自闭症。对自闭症儿童的发现,只能依赖于父母的观察,以及有经验的儿科医生、精神科医生的临床诊断。

康复治疗要考虑个体差异

作为一名从事基础研究的科学家,仇子龙近年来接触了很多自闭症儿童的家长和医生。这些接触,也让他更深入地了解了自闭症。“ 早发现,早干预”,这是目前帮助自闭症儿童康复最重要的一点。

《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,2013年广州开展的一项流行病学调查显示,普通幼儿园自闭症患病率为1/133,男孩高于女孩。

“很遗憾地说,目前还没有方法能治愈自闭症,但是可以通过康复训练、教育,让他们能够进入社会,融入社会。”仇子龙说,家长一旦确认孩子得了自闭症,就要尽早开始康复治疗,争取让他们在学龄时进入普通学校就读。

作为一种脑神经疾病,自闭症的治疗和康复过程也是非常复杂的。像《康康的世界》一书的作者邹文,就记录了自己作为一个妈妈一步步帮助儿子康复的艰辛历程。

目前,就自闭症儿童的康复效果来看,也是因人而异。同样的康复手段,在一个孩子身上效果明显,在另一个孩子身上则完全无效。对此,仇子龙解释:“ 因为每个孩子的资质不同,有的认知好一些,有的语言好一些,所以面对相同的康复手段会表现出不同的康复效果。康复训练需要针对不同孩子的特点,设置不同的课程,但因为自闭症儿童本身不喜欢与外界交流,这也为寻找适合的康复办法设置了障碍。”

仇子龙和他的团队希望通过遗传的角度,收集到尽可能多的自闭症孩子及其父母的血样,来研究他们的基因究竟出现了什么问题。“比如说,是否不同的基因突变对应着不同的表现形式,例如突变基因a导致了孩子在语言方面的问题等等,希望从基因突变和病人本身的情况进行研究,找到其中的一些关联性。”仇子龙说,目前全世界的科学家都在做这样的研究。

有多少自闭症儿童是天才

要帮助自闭症儿童康复,就要更多地了解他们,去除一些我们固有的刻板印象。比如,自闭症儿童的智商究竟是超常的还是有障碍的呢?像电影《雨人》中雷蒙德的原型人物金·皮克(kim peek)就是一个被科学界与医学界惊叹的天才,他的智商测试成绩只有87,属于医学意义上典型的智力障碍,生活无法自理,但他的大脑就像一块永远无法存满的硬盘。医学上把金·皮克这样的情况,称为学者症候群,他们在某些方面存在严重缺陷,但具有某些超常的天赋,这些天赋往往集中在少数几个方面,如数学、音乐、绘画、记忆等。

那么,自闭症儿童当中有多少人属于学者症候群呢?答案是,无法估算。

“目前的智商测试手段,在自闭症儿童身上是无法应用的,对他们的智力评估是不准确的。即使对已经确认的记忆天才、绘画天才进行智商测试,也会显示其智力发育不足,因为他们根本不会去配合你的考试,没法通过测试对他们的智商进行评估。”仇子龙说,“而且即便有天才,也需要反复地练习,不存在不用练习的天才。例如有的自闭症患者能清楚地说出过去的某一天是星期几,有着超乎常人的记忆力,也是因为之前他用了很长时间来翻阅日历的结果。”

至于自闭症儿童在某一方面表现出天才的原因,目前全世界的科学家都还无法解释。“ 我们只能认为记忆突变导致了大脑的变化,这种变化一方面破坏了他们的社交能力,另一方面,可能引起其他的一些脑区、神经环路出现了变化,所以导致了他们的记忆力超常。”仇子龙说,如果未来能找到其中的对应关系,就可以给自闭症儿童的康复和教育提出更合理的建议。

就读普通学校更有利于成长

仇子龙建议,尽量让自闭症儿童接受普通的基础教育,这样更有利于他们恢复、成长。“在接受普通教育的过程中,自闭症儿童的大脑会不断受到新事物、新知识的刺激,再加上融入同龄人的社交圈,这些都会帮助他们恢复,他们的自我改善能力超出我们的想象。如果普通教育缺失,这些自闭症儿童的发育就会更加滞后。”仇子龙说。

根据《第二期特殊教育提升计划(2017-2020)》的描述,我们国家目前对特殊教育的总体要求和基本原则也是普特结合、随班就读。

《中国自闭症儿童发展状况报告》认为:“ 融合教育代表着国际上特殊教育发展的大趋势,也应当是中国自闭症儿童教育未来的发展趋势。普教和特教的有机结合是融合教育的本质特征。随班就读是我国对残疾人实施教育的一种重要形式,是我国特殊教育格局的主要组成部分,是国际融合教育理念与我国特殊教育实践的有机结合,也是我国普通教育深化改革、促进教育公平的重要举措。”

虽然有政策的引导,但在现实中自闭症儿童的随班就读还是困难重重,其中一项很大的阻力来自于普通孩子的家长,他们担心自己的孩子会受到自闭症儿童的伤害。

“的确,自闭症儿童的应激确实比一般小朋友要强,我们也可以理解家长的担心。这就要求整个教育体系,不断理解自闭症儿童的特质,知道他们与其他孩子的区别,然后才能慢慢去接受,这可能要花不少时间。”仇子龙说,整个中国社会了解自闭症的时间还不长,很多我们目前正在走的弯路国外也曾走过,对于他们的一些经验教训,我们也可以吸收和规避。

给他们足够的空间和关爱

在普通人看来,要帮助自闭症儿童,就要多跟他们交流、沟通,让他们能够感受到爱,但也有另外一种说法认为,这些孩子本身比较敏感,如果对他们过多关注,反而不利于他们的成长。究竟是要给自闭症儿童更多的关爱,还是把他们当作普通人来对待呢?对于自闭症儿童的家长,仇子龙建议,给孩子一定的独立空间,尊重他们,但也要有足够的陪伴。

“首先,他们肯定是不一样的,你像对待普通孩子一样让他们‘ 听话’,他根本不会理你。但同时,又不能把他们想得太不一样,自始至终把他当成一个特殊的儿童,完全由着他。毕竟,我们最终的目的是希望他们能够融入社会,融入社会就需要遵守社会的规则。走入社会,就会遇到很多未知的情况,最终他们还是要去面对未知的世界。”仇子龙认为,“ 一方面,我们要认识到他们与普通人不一样,但不能因为不一样就不去要求他们适应这个世界,这对他们来说也是不负责任的。我们要让自闭症儿童学会规则。他们可以慢一点学,但不学是不行的。这是一个比较难的平衡,对他们要有足够的关爱,但也要推着他们往前走。”

本文选自《教育家》杂志2017年10月刊。更多精彩文章,请关注光明社《教育家》杂志或官方微信:光明社教育家

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